Empower-Tool Selbstbezeichnung: „/hɪv ˈpɒzɪtɪv/, HIVpositiv, HIV+, ha-i-vau-positiv, Poz/POZ”

von Katja Schraml

Im Mai 2025[1] haben wir Menschen mit HIV gefragt, welche Selbstbezeichnung sie für sich anwenden, ob sie bestimmte Ansprachen bevorzugen und welche Begriffe sie nicht mehr hören möchten. Entstanden ist daraus die Arbeit an einem Handout zu Selbstbezeichnungen. Was aber ist das? Und warum soll das wichtig sein für Menschen mit HIV? Und können wir daraus etwas für die Beratung lernen?

Vermutlich kann sich jede Person mit HIV, die heute selbstverständlich mit ihrer Diagnose umgeht oder (in Selbst- oder Aidshilfe) sich aktiv an Debatten beteiligt, an die Zeit erinnern, in der sie sich überrascht oder verunsichert nach dem Testergebnis in ihrer neuen Realität zurechtfinden musste. Es gibt keinen richtigen Fahrplan für den Umgang mit der eigenen HIV-Infektion, insbesondere in der Frage, wem man wann wie davon erzählt. Menschen unterscheiden sich hier, wie in anderen Dingen, ob sie es eher mit sich selbst ausmachen, sich im kleinen Familien- und Freundeskreis besprechen oder zunächst nur relevante Datingpartner*innen informieren.

Wie tief sich jede*r Einzelne mit dem eigenen Status auseinandersetzt, hängt auch davon ab, wie viel Ressourcen dafür zur Verfügung stehen. Möglicherweise sind gerade ganz andere existenzielle Probleme oder eine medizinische Versorgung drängender; oder es gibt andererseits — z. B. dank der Behandlungserfolge — gar keinen Grund, sich weiter damit zu beschäftigen. Vielleicht gibt es aber auch keine Person, mit der man darüber sprechen könnte oder möchte. Selbstbezeichnung braucht Kontext. Nicht überraschend sagen daher einige der Umfrageteilnehmer*innen, dass sie keinen Anlass haben, über HIV zu reden.

Während man das eigene Thematisieren von HIV (zugegeben mal mehr oder weniger) gut für sich selbst entscheiden kann, ist die Art und Weise, wie man mit HIV durch andere konfrontiert wird, oft weniger zu beeinflussen. Spätestens jährlich zum Weltaidstag werden selbst „Langzeitpositive“ von Schlagzeilen getriggert, die alte Pandemiebegriffe aus dem Keller hervorkramen und verstaubte, längst überholte – und im schlimmsten Fall auch falsche – Begrifflichkeiten spreaden (die wir an dieser Stelle nicht reproduzieren möchten). Wer sich vor diesen Triggern noch gut schützen kann, sitzt spätestens in der ärztlichen Praxis vor einem Fragebogen, der in der Rubrik Infektionserkrankungen „AIDS“ als Auswahlmöglichkeit anbietet, womit vielleicht ein unangenehmes Gefühl auftaucht und die Frage, ob hier nicht etwas verbessert werden könnte.

Was uns individuell beim Lesen und Erleben stört – und mitunter auch verletzt, hat mit „Othering“[2] zu tun. Der Begriff beschreibt die gesellschaftliche Problematik, die mit dem Klassifizieren von Menschen als „Andere“ einhergeht, was eine Basis für Ausgrenzung bietet. Über die Wirkmächtigkeit von Sprache ist bereits viel geschrieben worden. Wichtig in diesem Kontext ist: Bestimmte Narrative erhalten negative Stereotype aufrecht, mit denen Menschen mit HIV abgewertet, diskriminiert und stigmatisiert werden. Diese Abwertung muss nicht einmal bewusst geschehen: Durch unreflektiertes Übernehmen alter Bilder werden automatisch Vorurteile reproduziert, die so weiterhin den Diskurs und die Bilder und Vorstellungen bestimmen, die Menschen von Menschen mit HIV haben – und  die Menschen mit HIV nicht mehr sehen oder hören möchten.

Wie aber lassen sich diese alten Bilder auflösen? Welche Möglichkeiten gibt es, aktiv darauf Einfluss zu nehmen, wie über HIV gesprochen wird?

Im Sinne der strukturellen Prävention gehen zwei Dinge Hand in Hand: Ich kann, wie über diesen Artikel, der Öffentlichkeit Informationen über eine diskriminierungssensible Kommunikation zugänglich machen, um auf Fremdbezeichnungen Einfluss zunehmen. Und ich kann über Selbstbezeichnung beeinflussen, wie ich selbst über mich spreche und anderen von mir erzähle.

In der HIV-Bewegung gibt es ein frühes prominentes Beispiel für diesen selbstermächtigenden Akt: 1983 formierte sich eine Aktivist*innengruppe, die mit den „Denver Principles[3] nicht nur die aktive Beteiligung von Menschen mit HIV in der medizinischen Forschung einforderte, sondern auch bestimmte Fremdbezeichnungen wie „Opfer“ oder „Patient*in“ für sich ablehnte, weil sie zu sehr mit Niederlage oder Abhängigkeit konnotiert seien. Sie entschieden sich für eine Selbstbezeichnung, die den Menschen ins Zentrum rückt: „We are ‚People With Aids‘“ – „Wir sind Menschen mit Aids.“

Schon bald, begleitet von der Entdeckung von HIV, ersten Therapiemöglichkeiten und schließlich dem Erfolg der ART, die dieses Jahr 30-Jähriges feiert, wandelt sich die Formulierung zu „Menschen mit HIV“ – was heute die bevorzugte Fremdbezeichnung der Umfrageteilnehmenden ist, da sie:

Diese Art Selbstbezeichnung, auch bekannt als Person first, hat die Behindertenrechtsbewegung schon früh für sich reklamiert, um auszudrücken, dass die jeweilige Einschränkung nur eine Facette von Menschen mit Behinderung ist, nicht den Menschen als Ganzes beschreibt. Andere Bewegungen wie z.B. Zusammenschlüsse von Autist*innen orientieren sich an Identity first-Formulierungen, um darauf hinzuweisen, dass Autismus keine zu behandelnde Erkrankung ist, sondern ein breites Spektrum an neurodivergenten Identitäten umfasst. Ein weiteres Beispiel stellt die Selbstermächtigung der LGBTQIA+-Community dar, die im Sinne des Reclaiming language negativ verwendete Begriffe wie schwul oder queer für sich zurückgewinnen und positiv besetzen konnte. (Auch wenn das manche nicht daran hindert, sie weiterhin absichtlich negativ konnotiert zu verwenden.)

Während Fremdbezeichnungen von außen auferlegte Begriffe sind, mit denen über Menschen gesprochen wird, bieten Selbstbezeichnungen für marginalisierte Gruppen eine Möglichkeit der Selbstermächtigung und Emanzipation. Auch bei einer Identity‑first‑Formulierung wie „Ich bin HIV‑positiv“ ist eigentlich klar, dass dies nicht das einzige Merkmal ist, das unsere Identität beschreibt, sondern dass wir immer mehr sind als das, was gerade in den Vordergrund tritt: „Positiv, Schwul, Aktivist, Cis-Mann“.

In Seminaren zu diskriminierungssensibler Sprache begegnet uns häufiger die Befürchtung, Menschen falsch anzusprechen, was eine Sprachlosigkeit zur Folge hat, die in Beratungssituationen verunsichern kann. Dabei bedarf sensible Beratung in erster Linie einer ganz anderen Kompetenz: Zuhören. Wo stehen Menschen in ihrem Prozess mit HIV? Was ist ihr Anliegen? Eine diskriminierungssensible Kommunikation, die gleichzeitig entdiskriminierend wirken kann, orientiert sich an den Bedarfen und Bedürfnissen der Person gegenüber.

Menschen sind vulnerabel in ihrer Ratsuche. Meistens haben sie bereits genügend (ungewollte) Erfahrungen gesammelt – nicht nur im Umgang anderer mit ihrer HIV-Infektion, sondern auch bezüglich anderer, teils sichtbarer Merkmale – um selbst vorbehaltlos in ein Gespräch gehen zu können. Entsprechend sind Menschen mit HIV sensibilisiert für Stimmungen und Atmosphären, die in der Tonlage mitschwingen. Umfrageteilnehmer*innen geben teils an, dass sie gar keine bevorzugte Fremdbezeichnung benötigen, solange … „solange es nicht abwertend oder beleidigend gesagt wird“.

Dem Aspekt, inwieweit Menschen ihren Status in Verbindung mit chronischer Erkrankung bringen, kann in diesem Rahmen nicht Rechnung getragen werden. Nur so viel: Menschen unterscheiden sich darin, wo sie sich auf dem Kontinuum zwischen Gesundheit und Krankheit einordnen, je nach Zeitpunkt der Diagnose, Länge des Wissens um HIV, momentane Zustände oder andere Erkrankungen. Krankheit ist per se stigmabehaftet, das gilt für HIV besonders. Dementsprechend ist dieses Thema für viele Menschen auch sensibel und emotional.

Grundsätzlich gilt: Respekt ist hörbar, lesbar und spürbar. Im Gespräch geht es darum, herauszuspüren, zu finden und zu fragen, was Menschen brauchen. Vielleicht geht es nicht darum, genau den richtigen Begriff parat zu haben – und bestenfalls auch nicht eine Selbstbezeichnung als Fremdbezeichnung zu übernehmen, sondern herauszufinden, was gewünscht wird.

In der Umfrage wollten wir auch wissen, ob und falls ja, was sich Menschen mit HIV im Rahmen von Selbstbezeichnung an Material oder Informationen wünschen würden. Ihre Antworten treffen überwiegend das eingangs beschriebene Problem, dass der Unterschied von HIV und Aids zu wenig bekannt oder berücksichtigt wird und es weiterhin an allen Stellen Aufklärung dazu braucht – ein direkter Auftrag für uns als Aidshilfe: Auch wenn wir vielleicht manchmal das Gefühl haben, dass es doch jetzt eigentlich klar sein müsste: Aufklärung fängt immer wieder von vorne an: „HIV ≠ Aids -> N = N“.

Um für das Thema zu sensibilisieren, erstellen wir gerade ein Handout, das neben den Learnings aus der Umfrage auch Links zu den bisher erarbeiteten Materialien zu diskriminierungssensibler Sprache oder vorhandenen Glossaren bereitstellt. Es soll Menschen als Anregung dienen, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen.

Der Einsatz für eine diskriminierungssensible Sprache kann zu einer sozialen Veränderung beitragen, indem sich Kommunikationspartner*innen zu Anwält*innen von Menschen mit HIV formieren, und mit den Menschen und bei Bedarf in ihrem Sinne für sie sprechen (statt über sie oder an ihrer Stelle). Und im besten Falle führt es für Menschen mit HIV selbst zu Empowerment, zu einem selbstwussten und selbstverständlichen Umgang mit dem (eigenen) HIV-positiven Status – bis „alle Menschen das Wort HIV genauso benutzten, wie Diabetes oder Bluthochdruck“ – oder auf „dass es überhaupt kein Thema mehr sein würde.. Punkt!!!!“