Elektronische Patient*innenakte: Neue DAH-Homepage klärt auf

Die „ePA für alle“ kommt: Anfang 2025 erhalten alle gesetzlich Versicherten eine elektronische Patient*innenakte. Die ePA bietet Chancen, aber auch ein Diskriminierungsrisiko.

Anfang 2025 erhalten alle gesetzlich Versicherten eine elektronische Patient*innenakte – es sei denn, sie widersprechen. Viele Patient*innen stehen nun vor der Entscheidung, ob und wie sie die ePA nutzen möchten. Berater*innen werden Antworten auf vielfältige Fragen von Menschen zum Umgang mit der ePA geben müssen. Der Umgang mit der ePA wird dabei alles andere als einfach sein. Als Entscheidungshilfe hat die Deutsche Aidshilfe eine digitale Handreichung veröffentlicht, um Möglichkeiten einer selbstbestimmten Nutzung aufzuzeigen.

Das Angebot erklärt auf leicht nachvollziehbare Weise, was die ePA überhaupt ist, welche Rechte und Widerspruchsmöglichkeiten Patient*innen haben, thematisiert die IT-Sicherheit und Forschungsdatenweitergabe. Das Informationsangebot greift oft gestellte Fragen auf und ist somit eine wichtige Alternative zu den Pflichtinformationen der Krankenkassen.

Prinzipiell hat die Zusammenführung wichtiger medizinischer Informationen an einem Ort viel Potenzial, Prozesse zu vereinfachen und die Versorgung von Patient*innen zu verbessern. Eine gut gemachte Digitalisierung des Gesundheitswesens ist überfällig.

Patient*innen müssen aber in der Lage sein, vollumfänglich selbst zu bestimmen, wer ihre Gesundheitsdaten sehen kann. Denn Diskriminierung im Gesundheitswesen ist eine Realität, mit der Menschen mit HIV, Drogenkonsument*innen, queere und trans Menschen und andere Gruppen regelmäßig konfrontiert sind. Manche Informationen und Diagnosen können außerdem schambehaftet sein – und gehen einfach nicht jeden etwas an.

Schon immer war es das Recht von Patient*innen, gegenüber Ärzt*innen und Einrichtungen selektiv mit Gesundheitsinformationen umzugehen. Das darf durch die Digitalisierung und Zusammenführung von Informationen nicht aufgeweicht werden.  

Wenn Patient*innen bei der neuen „ePA für alle“ nicht aktiv werden, können ihre behandelnden Ärzt*innen alle Gesundheitsinformationen in der ePA einsehen – das schließt auch die eingenommenen Medikamente sowie die Abrechnungsdaten der Krankenkasse ein.  Auch daraus gehen sensible Informationen und Diagnosen hervor.

Zwar haben Patient*innen prinzipiell die Möglichkeit, Dokumente in ihrer ePA zu löschen oder zu verbergen. Sie können auch Ärzt*innen den Zugang zur ePA ganz entziehen. Allerdings fehlen Funktionen, um Patient*innen die Sichtbarkeitssteuerung so einfach wie möglich zu machen. Möchte zum Beispiel ein Mensch mit HIV, dass die Zahnärztin nichts von der HIV-Diagnose erfährt, sind mehrere Schritte notwendig: Neben dem Verbergen oder Löschen aller Arztbriefe und Laborbefunde müssen Patient*innen auch die Medikationsübersicht sowie die Abrechnungsdaten der Krankenkassen auf dem Schirm haben und entsprechend konfigurieren – jedes Mal wieder, wenn sie eine neue Einrichtung besuchen. Hier müsste technisch nachgebessert werden.

In der Handreichung der Deutschen Aidshilfe erhalten Patient*innen nun immerhin Orientierung, wie sie vorgehen müssen, um die Sichtbarkeit von Informationen über alle Teilbereiche der ePA hinweg zu steuern.

Die Inhalte entstanden in Zusammenarbeit mit einer Gruppe von Menschen, die mit HIV leben, und anderen Patient*innenorganisationen. Sie werden fortlaufend aktualisiert und sind mit einer freien Lizenz veröffentlicht, damit auch andere Organisationen und Selbsthilfegruppen sie für ihre Zwecke nutzen können.                                                           

Text: Manuel Hofmann

Der Autor ist Referent für Digitalisierung der Deutschen Aidshilfe. Kontakt: manuel.hofmann@dah.aidshilfe.de